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はじめまして。3ヶ月になる娘のことで相談したく、メールさせていただきます。娘は産院からの退院前検診で心雑音がみつかり、心室心房中隔欠損症といわれました。 今のところ1月に一度の割合で通院しています。お薬はラシックス、アルダクトン、カルグートを飲んでいます．今3ヶ月ですが、体重は出世時3300グラム、現在で6500くらいです． 主治医の先生にはふさがるのを待つより手術したほうがいいだろうといわれています。 そこでお聞きしたいのですが、 ○今のところ、エコーと心電図による検査だけですが、この先 カテーテル検査などをした際に、他に悪いところが見つかったりするということはあるのでしょうか。 ○輸血のリスクや手術の安全性というのはどうなのでしょうか。 ○薬を長期間飲ませることによる副作用などはあるのでしょうか。 ○心臓病の子供は他の臓器や、目の異常があることも多いと聞きましたがそういったことはどれくらいではっきり分かるものなのでしょうか。 ○心室、心房両方に穴がある場合はひとつづつ2回に分けて手術しなければならないのでしょうか。 まとまらない文章になりましたが、ご回答をよろしくお願いいたします。 お答え ○今のところ、エコーと心電図による検査だけですが、この先カテーテル検査などをした際に、他に悪いところが見つかったりするということはあるのでしょうか。 今のエコーの精度は非常に高いので，他に病気が見つかることはほとんどないと思いますが，エコーは苦手でカテーテル検査だとよく分かる情報(例えば肺高血圧の有無，程度など)もありますので，カテーテル検査は必要なのではないかと思います． ○輸血のリスクや手術の安全性というのはどうなのでしょうか。 輸血のリスクは，マスコミでも騒がれて不安な気持ちは分かりますし，できるだけ輸血はしないというのが，今の医療現場での常識的な考えかただと思います．しかし，特に1歳以下で心臓手術を必要とする場合には，輸血することによるメリットの方が明らかに高い場合もありますので，むやみに輸血をせず，必要があればしてもらう，位の気持ちでおられた方がよいのではと思います． ○薬を長期間飲ませることによる副作用などはあるのでしょうか。 副作用がでる可能性はもちろんあります．しかし，3つの薬は私もよく処方していますが，実際に投与していて，副作用がでた経験はありません．きちんと決められた通り飲ませていれば，そんなに怖がる必要はないと思います． ○心臓病の子供は他の臓器や、目の異常があることも多いと聞きましたがそういったことはどれくらいではっきり分かるものなのでしょうか。 それはどこで聞かれた話かわかりませんが，そのようなことはないと思います． ○心室、心房両方に穴がある場合はひとつづつ2回に分けて手術しなければならないのでしょうか。 手術は１回で終了します．(H15.1) 先月末に誕生した男児ですが、生後2日目に心雑音を指摘されまして、エコーにて4型（孔1.2ｍｍ）の心室中核欠損と診断されました。 先生のご経験で、実際に塞がった4型の患者さんは、どれくらいおりますでしょうか。また、その時期は、他の症例を合併している場合と相違があるのでしょうか。 お答え 4型の心室中隔欠損というのは、心室中隔欠損の中の筋性部欠損と同じものです。4型で1,2mmと小さいものは、かなりの確率で閉じることが多いと思います。 具体的な数字は分かりませんが、私の経験では、1,2mmの単独の欠損の場合は、8〜9割くらいの人が自然に閉じていると思います。 開いたままの人もごく稀におられますが、拡がるということはありませんし、開いたままだとしても特に何の制限もなく生活しておられます。 あなが大きい場合、いくつも開いている場合、他の心臓病と合併している場合は、その限りではありませんが、お子さんの場合は、数ヶ月から数年かかって閉じることを期待しながら、普通に生活していてよいタイプだと思います。 韓国より、HPを拝見させていただいています。先日生まれた娘についてのご相談です。２泊３日の退院時には「問題なく健康です」と言われましたが、３週間目の検診で心雑音があるといわれ、昨日精密検査を受けました。 診断は心室中隔欠損・筋性部欠損で、「３ヶ月おきくらいに検査をしていきましょう」「小さい穴なので、そんなに大きな問題ではありません」ということでした。どういうふうに生活したらいいのかも聞きそびれてしまって。穴の大きさも言われませんでした。超音波の最中も時間がかかりますから座っていてくださいと言われて、ほとんど説明なく終わってしまいました。
今の時点では母乳とミルクで一日1000ccくらいは飲んでいます。汗はよくかいています。
また、韓国では生まれてすぐに肝炎の予防注射1回目をします。今週12日に2回目の予防注射をしに行かねばなりません。先日のBCGはやめておいたのですが、2回目の肝炎の予防注射をうっても構わないでしょうか？
またこの病気は穴が大きくなることもあるのでしょうか？ 聴診器で心臓の音を聞かされたときに心臓の音とともにシューシューという音が聞こえていました。小さい穴なのに音は結構大きくて心配です。日本ではどんな対応をするのか教えていただければ幸いです。 お答え 「小さい孔です。3ヶ月毎にみていきましょう」という言葉から判断すると、これはかなり軽症の心室中隔欠損と思われますので、あまり心配せずに経過観察していけばよいと思われます。 「小さい孔」が正しいとすれば、心臓病のために、ミルクが飲めないとか、呼吸がしんどくなるといった症状が出ることはないと思います。
娘が四ヶ月で心室中隔欠損の手術を行う予定です。穴の大きさは1.5センチで大きいのですが穴の位置はさほど悪くはないとのことでした。しかし手術間近になったこの時期に、心臓の奥のほう（先の方）にも穴が見つかったと言われました。筋肉などで見ずらく、大きさや穴の数も不明との事でした。そしてその場所は、手術しにくい位置であり治すのは難しいと言われました。 そこで主治医より手術の方法について提示がありました。一つは大きな穴を塞いで、先の方の穴については様子を見る、もう一つは肺への血管を狭める事で様子をみる、という内容のものでした。 大きな穴を塞ぐだけの根治手術と思っていたので、心臓の先の方の穴について聞いた時はとてもショックでした。 大きな穴を塞ぐだけだと、今後も肺へ沢山の血液が流れるだろうし、心臓には手をつけずに肺への血管を狭めるだけなら、チアノーゼが出るだろうし、どうすれば子供にとって一番よい方法なのか時間もなく大変困っております。現状はミルクも飲めず鼻より注入しています。 早く楽にさせてあげたいのですが、どうすればいいのでしょう。教えてください。 お答え お子さんの，後から見つかった病気は，筋性部心室中隔欠損というもので，小さなあなが一つ，二つ開いているだけなら自然に治ってしまう軽症の病気なのですが，大きく開いていたり，あながたくさん開いていたりする場合は，治すことが非常に困難なため，場合によっては心臓の中を治すことをあきらめて，フォンタン型手術を行うことさえあるやっかいな病気です． 大事なのは，その程度です．軽度の場合はそのまま放置して大きなあなの方だけ閉じれば，筋性部の方は自然に閉じてしまう可能性もあります． 重症の場合，もしくは重症かどうか判断に迷う場合は，肺動脈を狭くする手術で一時しのぎをするのが得策と思います．チアノーゼはでる可能性がありますが，脳に障害が出るようなものではありませんし，自宅での日常生活は可能になると思います．将来，チアノーゼをとる根治手術，もしくはフォンタン型手術を目指すことになります． どちらがよいかは，私には判断することはできません．ずっと診てくれている主治医の先生が一番よく分かっておられると思います． よい結果となるよう，主治医の先生としっかりコミュニケーションをとって手術に望んでください． (H14.6) 今月始め義理の弟に待望の赤ちゃんが生まれました。その割に元気ないなあと思ってたら心疾患があったらしく、どうやら心室中隔欠損、心房中隔欠損いずれも5ミリ程度らしいのですが（位置などはまだわかりません）みんなひどく落ち込んでしまってなんとか励ましたいのですが。。 心室、心房いずれにも欠損があるというのははじめて耳にします。 弟や義父は検査結果もまだでないうちからすぐにでも手術したいといってます。もういてもたってもいられないといった感じです。。 弟には 一人女の子がいたらしいのですがやはり心疾患で生後6ヶ月でなくなってます。そんな事もあってかせっかくこの世に出てきた命を喜ぶどころではなくなってしまって。。 現在姪っ子は生後10日一日40グラムのペースで体重増加しているようです。まだくわしい検査データがないのでなんとも言えないかもしれませんが2つの欠損を併せ持った場合の症例などありましたらお示しください。 お答え 心室中隔欠損と、心房中隔欠損の合併例はそんなにめずらしいものではありません。 重傷度は、二つのあなの大きさによります。 成長するに従ってあなが小さくなる可能性もあり、この場合は手術が不要になる可能性もないことはありません。 注意点は、心室中隔欠損の時と同じです。リスクは単一欠損と比べてすごく高くなることはありません。 あなが二つ開いていると手術する時期が早くなる可能性がありますが、二つ合併しているために手術が極端に難しくなることはありません。 いつ手術をするかは、診察所見や、体重の増え方、ミルクの飲みっぷり、レントゲン写真やエコー検査の結果などすべてから判断して主治医の先生が決められると思います。 待てるのであれば、体が大きくなってから手術をした方がよいと私は思います。 とりあえずは元気に成長されているようですし、あまり悲観的になりすぎることはないと思います。 手術が必要であれば、適切な時期の判断は主治医の先生にまかせて、治療を受けて下さい。 悲しい気持ち、心配な気持ちになるのは当然のことですが、そんなに悲観しすぎることはないと、話してあげてはどうかと思います。(H13.5)
１ヶ月検診で心雑音から心室中隔欠損が見つかりました。 ところが3ヶ月を過ぎてから、体重が10g/日程度しか増えなくなりました。当初は調子がよさそうなので利尿剤を止めようということでしたが、体重が増えていないために続けることになりました。 来月まであまり増えないと、カテーテルを含めた検査が要るかも？とのことでした。本当にそのような検査が必要なのでしょうか？ おっぱいの回数や時間を調べても急激に減っているわけでもありません。よく汗びっしょりになっていることはあります。 体重の判断をどのようにしたらよいか教えてください。 お答え 体重についてのご質問ですが、おおまかにいうと、生まれたときが3kgだとして、1ヶ月で4kg, 3ヶ月で6kg, 4ヶ月で7kg、6ヶ月で7.5kg、1歳で9kgくらいが健康なこの標準的な体重です。 個人差は大きく、心室中隔欠損で利尿剤を飲んでいるような子は、順調な成長している子でも、だいたいこれより小さめで経過することが多いと思います。 4ヶ月を過ぎると、体重が増えるペースはぐっと落ちますが、生後3ヶ月で10g/日というと、何とも言えない数字です。しかし、このペースで1ヶ月すぎて、4ヶ月で6.3kg、一ヶ月で300gしか増えなかった、というと、心臓のせいかなと少し心配にはなります。 体重計を家にお持ちなのでしょうか。老婆心ではありますが、一日一日の体重に一喜一憂するのは、両親の精神的にもあまりよくありません。私はだいたい１週間前の体重と比べて、少しおおざっぱに判断してはどうかと説明しています。 カテーテル検査や手術が必要かどうかは、体重の増え方だけで判断するものではありません。 聴診器で聞く心臓の音やおなかの肝臓の腫れ方、レントゲンでの肺の見え方、心臓の見え方、心電図の変化、汗のかきかた、ミルクの飲みっぷり、ふだんの機嫌、呼吸のパターン、風邪をひいたときすぐこじれるといった悪くなり方、など全てが大事です。 体重の増え方ももちろんとても大事なのですが、それだけで決まるものではないという認識は必要だと思います。 他のところにも書いていますが、生後3ヶ月というのは、症状が出てきやすい要注意の時期です。その時期に、同じだけミルクを飲んでいるのに、汗をよくかくようになって体重が増えなくなる、というのはあまりいいことではありません。 しかし、ただ単に、蒸し暑くなってきたために汗をよくかいているのかも知れません。この辺の総合的な判断は、主治医の先生でなければわからないところです。納得いかない時はよく話をして、主治医の先生としっかりコミュニケーションをとりながら治療を受けてください。 重症の心室中隔欠損の赤ちゃんは、夏の蒸し暑さでへばって飲めなくなってしまうこともありますので、一日中除湿や冷房を入れるくらいの気持ちで、あまり暑い中におかないように、と指導することもあります。 体重3kgで長男が生まれましたが、心室中隔欠損といわれました。5mmの穴が空いているそうです。現在、生まれて一ヶ月ですが、親として、どのようなことに気をつければよいのか、教えてください。 お答え 心室中隔欠損がどのような病気かについては、「子どもの心臓病」のページを参照してください。 5mmというのは、確かに中程度の大きさだと思います。 この病気の症状は、ミルクを一度にたくさん飲めない、汗を異常にかく、寝ていてもあばら骨を浮かせて、お腹をへこへこさせながら、しんどそうに呼吸する、ぐずる、横になってなかなか寝れない、などです。 チアノーゼが出て、真っ青になるとか、急に心臓が止まる、などの症状は普通はでません。 両親に気をつけて欲しいことは、こういう症状をよく観察することです。それを外来で話していただけると、主治医にとっても、とても参考になります。 あとは、あまり度を超して泣ききってしまうと、ぐったりしたり、暑い夏にクーラーを入れずにいると、へばってしまってミルクが飲めなくなってしまったりすることがありますが、いずれも症状がかなりきつい子の話です。 生後三ヶ月までにこういった症状が出てくる子は、強心剤や利尿剤といった薬を飲む必要が出てきます。手術が必要になることもあります。 もうすぐ生まれて一ヶ月とのことですが、ミルクをよく飲み、体重も4kgくらいあって丸々しているようなら、あまり心配いらないことが多いと思います。 心室中隔欠損は、その穴の大きさ、穴の空いている場所によってバリエーションが多彩であり、重症度も様々です。 自分のお子さんがどの程度の重症度なのか、主治医の先生からよく話を聞いて認識することが大事だと思います。
9ヶ月の娘のことで質問します。生まれてすぐに心室中隔欠損があるといわれ、ラシックス、アルダクトン、ジゴシンという薬を飲んでいます。現在7kgの体重で、みた感じは本当に元気です。しかし、先日の受診で、主治医の先生から、肺に血がたくさん流れているから、もう手術をした方がよい、といわれました。 お答え ご質問の件ですが、手術が必要かどうかは、全ての検査結果を見た上で判断することですので、メールのやりとりで答えが出せるようなものではありません。 手術をするかどうかは、心室中隔欠損の穴の場所、大きさ、肺の状態など全てを総括して判断して決めるものです。 肺に血液が流れ「すぎる」と、息がしんどくなります。お腹をへこませて、あばら骨を浮き立たせて息をしたりします。汗を良くかき、体重がミルクを飲んでいる割に太らず、手足やお尻のお肉が少ない、やせている、といったところが症状としてはあげられます。普段は元気そうでも、風邪をひくとこじれてなかなか治らない、肺炎になってすぐ入院が必要になる、というのも症状の一つです。 肺に血液が流れ「すぎ」たままで手術をせずにいると、肺高血圧という、肺が痛んでしまう病気が進行します。 肺高血圧という病気が進行した後で心室中隔欠損のあなを閉じる手術をしても、痛んでしまった肺はそのままです。肺の病気が残っていると、心臓の手術が成功しても、将来、小学生や中学生になったときに、運動するとゼイゼイ息をしてしんどいとか、階段が四階まで昇れない、などの症状が残ることがあります。 また最悪の場合、肺高血圧のために心臓の手術ができない、ということもありうるのです。 お子さんの場合、手術が必要なのに、時期が遅れてしまうと、肺が痛んだままになってしまう可能性があり、そうならないために早く手術をしましょう、ということなのではないかと思います。 次の受診の時に、「この子は肺がかなり痛んでいるんですか。手術をすれば肺は治りますか。」と聞いてみるといいかもしれません。 曖昧なお返事しかできませんが、主治医の先生としっかりコミュニケーションをとって、治療を受けて下さい。 始めまして、子供の心臓病の事で質問させて下さい。 質問は、下記の点です。 ２．手術をしないとどうなるのでしょうか。薬を飲みながらもう少し大きくなるのを待つメリットはないのでしょうか。 ３．手術をしないと弁機能に支障をきたし別の問題が出てくると言うのですが、別の問題が出てくるのはいつ頃からでしょうか。 ４．生後半年の小さな体で手術を受けるデメリットは大きくどのような事があるのでしょうか。 ５．手術の技術は確立されているが、１００人に一人位の割合で思いがけない事故があると言われたのですが、具体的にはどのような事故があるのでしょうか。 ６．術後、どのくらいの期間で回復するのでしょうか。 ７．手術が成功すれば、他の子供と比べたハンディーは全くなくなるのでしょうか。 ８．手術までの期間、特に夏を迎えるのですが、気温など子供の生活環境で気を付ける事はどのような事でしょうか。 ９．心室中核欠損について、その原因、症状、手術のやり方等が素人にも分かりやすく記載された書物があれば教えて頂けないでしょうか。 よろしくお願いします。 お答え 心室中隔欠損でのご質問ですが、メールを読ませていただいて、感じたことをまず書かせていただきます。 お子さんの手術時期や治療方針については、私は具体的なことは何ももうしあげることはできません。心臓の病気はひとりひとりで違います。お子さんの心臓をちゃんと理解されているのは主治医の先生しかおられませんので、これらの質問は主治医に見せて、一つ一つ答えを聞いていただくのが一番だと思います。 また、合併症が起こる確率や、術後の生活に関しても、日本や世界で統一された数字があるわけではありませんので、私がいうことと、主治医の先生がいうことで、食い違うことがあると思います。そういう食い違いが、ご家族と主治医との気持ちのすれ違いになってはいけないと思いますので、こういった質問にはお答えしにくいことをまずご理解ください。 それでは質問にお答えしていきますが、あくまでも一般論としてご理解下さい。 １．担当医の話では自然にふさがる可能性が全く無いとの事ですが、弁組織に空いた穴がふさがったと言う事例はないのでしょうか。 このタイプの心室中隔欠損(心室中隔欠損1型)は、ふさがることはありますが、大動脈弁を巻き込んでふさがりますので、大動脈弁が変形します。この場合は、ふさがったとしても大動脈弁の変形が将来命に関わる可能性がありますので、やはり手術が必要になります。 「治る」という意味で、このタイプの心室中隔欠損がふさがることは、まずないと思います。 ２．手術をしないとどうなるのでしょうか。薬を飲みながらもう少し大きくなるのを待つメリットはないのでしょうか。 これは、心室中隔欠損の大きさや弁の変形により、一概にはいえません。たとえ見た目に元気であっても、みかけにだまされて手術の時期が遅れてしまうと、術後に肺高血圧や大動脈弁変形などの障害を残す可能性もあります。 ３．手術をしないと弁機能に支障をきたし別の問題が出てくると言うのですが、別の問題が出てくるのはいつ頃からでしょうか。 問題というのは、大動脈弁逆流のことだと思いますが、逆流が出てくる時期はさまざまです。しかし逆流がでてしまってから心臓の手術をしても、大動脈弁の変形が元に戻らないことがあり、最悪の場合、人工弁を入れなければいけないこともあります。人工弁を入れると、その後一生、抗凝固療法という、血が固まらないようにする治療をする必要があり、食事にも制限が必要になったりして、たいへんなことになります。手術の時期が遅れたために弁置換が必要になる事態だけは、絶対に避けたいところです。 ４．生後半年の小さな体で手術を受けるデメリットは大きくどのような事があるのでしょうか。 体が小さいこと、体力がないことによるデメリットがあると思います。お子さんの病気に限定しないで一般論を言えば、輸血が必要になったり、術後に不整脈が残ったりする可能性が高くなる、といったところが思い浮かびます。お子さんについての詳しいことは、主治医の先生に聞いてください。 ５．手術の技術は確立されているが、１００人に一人位の割合で思いがけない事故があると言われたのですが、具体的にはどのような事故があるのでしょうか。 脳に障害が残る可能性は今の医療ではきわめて低い(１％以下)だと思いますが、すべての合併症が起きる可能性は、小さい頃にすればするほど高くなるのは当然のことです。 ６．術後、どのくらいの期間で回復するのでしょうか。 術後、合併症がとくになければ2-4週間くらいで退院するのが一般的だと思います。退院すれば通常の生活を送ることが可能だと思います。 ７．手術が成功すれば、他の子供と比べたハンディーは全くなくなるのでしょうか。 ８．手術までの期間、特に夏を迎えるのですが、気温など子供の生活環境で気を付ける事はどのような事でしょうか。 気温に対する配慮やミルクの飲み方、汗の書き方、機嫌などが大事だと思いますが、これも細かいことは主治医の先生に聞いてください。 ９．心室中核欠損について、その原因、症状、手術のやり方等が素人にも分かりやすく記載された書物があれば教えて頂けないでしょうか。
現在2カ月の私の娘は生後すぐ心室中隔欠損症と診断され、薬（ジゴシンと利尿剤）と処方されました。普段から息遣いがあらくミルクを飲む量も一回60ml程度で多くありません。先日、担当の先生よりカテーテル検査を受けるよう言われて、今入院しています。先生によると結果次第では2日後には手術をするといわれています。先生の話し方では手術する事を前提として話されているようです。担当の先生は診察当初より手術する事を念頭においていた気がします。ここで質問ですが、 1. 生後2ヶ月で手術をしなければいけないものなのでしょうか。そんなに緊急を要するものなのでしょうか。できればさせたくないし、もう少し大きくなってからでもいいのではないかと思うのですが。 2. 生後2ヶ月で体重は4kgですが、手術をする事ができるのでしょうか。 3. 輸血の必要がある場合、問題はないのでしょうか。 4. 手術をした場合の傷はどのようなものでしょうか。女の子だけに将来を考えると気がかりです。 5. 手術を経験された方はその後生活は不自由ないものでしょうか。たとえば一生運動を控えなくてはならないとか。 以上、よろしくお願いいたします。 お答え 心室中隔欠損でも穴が大きくて重症の場合は、2-3カ月で手術が必要になることはあります。ジゴシンと利尿剤を飲んでもミルクが1回60ml程度しか飲めず、呼吸もしんどい、体重の増えも悪い、という場合は手術になります。 心室中隔欠損という病気は、穴の大きさによって、一生手術が不要な人から2,3カ月で手術が必要になる子まで千差万別です。お子さんの場合はかなり穴が大きくて、肺にかなりの血流が流れ込んでおり、肺高血圧という、肺動脈が傷んでしまっている状態になっているのだと思います。 この場合、手術をせずに様子を見ているとその内に体重は増えなくなり、逆に痩せてきたりして体力が落ちてきます。冬場に風邪をひいたりするとすぐに肺炎にこじれて重症化することもあります。 肺動脈の傷みもどんどん進行します。傷んでしまった肺動脈は、心臓の手術をしてもすぐには元に戻りません。待ちすぎると元の肺に戻らないことさえあるのです。 最近は心エコー検査が進歩していますので、最初のエコー検査が終わった段階で、手術がいるかどうか、だいたいの見当はつきます。しかし心エコー検査では肺高血圧の程度などはわかりにくいので、手術前にはカテーテル検査をして肺の状態を把握しておきます。お子さんの場合のカテーテル検査は、手術が必要かどうかを調べる検査というよりは、肺高血圧の程度と、心室中隔欠損の穴を通って実際どれくらい肺に血液が流れ込んでいるかを調べることが目的だと思います。これらの情報は、心臓の手術をした後の治療・管理に非常に重要なのです。 >1. 生後2ヶ月で手術をしなければいけないものなのでしょうか。 心室中隔欠損という病気は、穴の程度によって2カ月で手術が必要なこともある病気です。 > そんなに緊急を要するものなのでしょうか。できればさせたくないし、もう少し大きくなってからでもいいのではないかと思うのですが。 緊急を要するかどうかは穴の大きさと赤ちゃんの状態によります。待つことが可能なら、医師も必ず待とうとするはずです。緊急手術をするということは、それだけの理由があるということです。しかしその理由を両親がしっかりと理解しておくことは重要です。主治医の先生から納得いくまでしっかり話を聞いてください。 >2. 生後2ヶ月で体重は4kgですが、手術をする事ができるのでしょうか。 手術は可能です。一回の手術で終わることもありますし、状態が悪い場合は手術を二回に分けることもあります。 >3. 輸血の必要がある場合、問題はないのでしょうか。 輸血はおそらく必要だと思います。そして合併症の可能性はゼロではありません。しかしかなりゼロに近いと私は思います。最近のマスコミ報道を見ていると心配になるとは思いますし、できるだけせずに済まそうと我々も努力はしていますが、命を救うために絶対に必要な場合には、両親に十分説明した上で使用します。 私の経験では、これまでに何百回も輸血はしてきましたが、肝炎やエイズなどの問題が起きたのを見たことはありません。しかし、未知のウイルスが混在する可能性がゼロでないことは知っておく必要があると思います。 >4. 手術をした場合の傷はどのようなものでしょうか。女の子だけに将来を考えると気がかりです。 傷はある程度は残ると思います。それは覚悟しなければいけません。しかし最近は形成外科の技術が進歩していますので、ある程度目立たなくはできるようです。手術が終わって退院して落ち着いてから、目立つようなら形成外科を紹介してもらってはどうかと思います。 5. 手術を経験された方はその後生活は不自由ないものでしょうか。たとえば一生運動を控えなくてはならないとか。 心臓の手術は、虫垂炎の手術などのように悪いものをとってしまう手術とは違い、できるだけ正常な心臓に近い形に「修理する」手術です。いくら正常に近い形に修理できたとしても、病気のない心臓と同じ物になるわけではありません。修理した場所が小学校、中学校と成長していく段階でほこんでこないか一年に一回などの検診を受けていく必要はあります。 逆に例えば不整脈などの合併症が生じた場合や、肺高血圧が残存した場合などは、それに応じた運動制限が必要な場合もあります。 2,3歳くらいの子に手術をするよりは、2カ月の子の手術はリスクが高くなることは事実です。 心室中隔欠損でもう問題ないと言われているのに、抗生剤を飲むのはなぜ？ 私は現在22歳です。生まれつきの心臓病で、病名は心室中隔欠損です。 心室中隔欠損が重症にならず、何よりだったと思います。 抗生剤をなぜ飲まなければならないか、という件ですが、これは心臓に穴が、たとえ小さくてもあいている場合は、必要に応じて飲んでもらうようにしています。 「心室中隔欠損」という病気はもう大丈夫、このまま一生手術はせずにいって大丈夫、だけど、まだ小さく穴は空いているから、歯の治療をしたり、皮膚に大きな怪我をしたり、口の中に出血するような怪我をしたときは、「感染性心内膜炎」という病気になるのを予防するために、抗生剤は飲んでください。 という事だと思います。 今年6歳になる男の子ですが、心室中隔欠損で、現在、2ミリ程度の孔で、年1回経過観察中です。運動制限もなく、虫歯にだけは気をつけるように言われ、歯磨きはきをつけてしてます。 お答え 乳歯の自然抜歯に関しては、私は予防の抗生物質は不要と説明しています。 心配でしたら、電話でもいいと思うので、主治医の先生にお尋ねになってはどうかと思います。(H13.4)
心室中隔欠損の子供（１１ヶ月）をもつ母です。先日病院で「孔はとても小さくなっていているが、三尖弁が変形してきており、右心房への血液の逆流が多い」と言われました。そして「もう少し体が大きくなるのを待って、あなを閉じる手術と、弁の形を整える手術をしましょう。」といわれました。 お答え 三尖弁とは右心房と右心室の間の弁のことです。三尖弁のしまりが悪くなるためにおこる右心房への逆流を、「三尖弁逆流」と呼びます。 心室中隔欠損から吹き付ける血流がジェット状になり、三尖弁を変形させてしまうことがまれにあります。もともと三尖弁に奇形があるわけではなく、心室中隔欠損のために二次的に起きる三尖弁の変形です。 変形のために「三尖弁逆流」がある程度ひどい場合には、心室中隔欠損を閉じる手術の時に、三尖弁の修復もいっしょにすることがあります。 右心房への逆流があるからといって、すぐに心臓が止まるとか、心臓の機能が極端に悪くなるということはありません。多くの場合は逆流は軽度で、一生を通じて全然問題にならないことがほとんどです。 しかし、ある程度以上の逆流の場合、ほっておくと十年、二十年たって体がむくみやすいなどの症状が出てくる可能性があるので、この場合は修復手術をするのです。 心室中隔欠損の子供をこれまで育ててこられて、気をつけてきたことがあると思いますので、三尖弁逆流があるからといって注意しなければいけないことが増える、ということはないと思います。 うちの子が心室中隔欠損と診断されました。でも見た目はとても元気です。軽症だということですが、自然に閉じて治ってしまうこともあるのでしょうか？ お答え 軽症の心室中隔欠損が自然閉鎖するかどうかは、穴の場所と大きさによります。 これは一人一人様々ですから、どれくらいの確率で自然閉鎖するかという統計的な数字はあまり見かけません。 心室中隔欠損をおおざっぱに分類すると、三つのタイプに分かれます。 大動脈周辺に空いているタイプと、膜様部という三尖弁周辺に空いているタイプ、筋肉でできた部分に空いている筋性部タイプの三つです。 大動脈周辺に空いているタイプは自然閉鎖することはあまりありません。逆に大動脈弁が穴に引きずり込まれて変形してしまい、穴が小さくても手術が必要になることもあります。 膜様部に空いているタイプは、特に穴が小さい場合は自然に閉鎖することがあります。2歳前後で閉じることが多いようです。小学校に入学しても空いている場合、閉じる可能性は低くなります。でも稀に大人になって閉じたということもあるようです。 穴がある程度小さい場合は、「10人に2,3人くらい自然閉鎖することがあります」くらいに私は説明しています。 筋性部タイプも、穴が小さければ自然に閉鎖することが多い場所です。エコー検査の結果にもよりますが、「まず自然に閉じるでしょう」と説明できることも多い場所です。 お子さんの心室中隔欠損がどの部分の穴なのか、どれくらい自然閉鎖が見込めるのか、説明できるのは、主治医の先生しかいません。主治医の先生としっかりお話ください。
子供は心室中隔欠損症です。１ヶ月検診で、５ミリということがわかりました。先生は５ミリの子供で完全に閉じて閉まったという経験がありますか。親としては、完全に閉じてもらいたいのですが。現在、８ヶ月で３ミリということです。 もし、閉じた子供を見たことがあるとしたら、どのくらいで、とじてしまいましたか？個人差があると思いますが、参考までに教えて下さい。よろしくお願い致します。 お答え 5mmの孔というのは、比較的大きな孔です。そのままなら手術も必要になってくる可能性のある孔の大きさですが、小さくなってきているようでなによりだと思います。 心室中隔欠損で最初5mmの孔が開いていて、閉じてしまった子はいます。2歳から3歳くらいで閉じています。 お子さんが閉じてしまうか、小さい孔が一生残るかは、今の時点ではなんともいえないところでしょう。 確率としては、閉じないことの方が多いと思いますが、絶対閉じないというわけではありません。 エコーの検査で、孔が小さくなってきたなと思ったときは、「この経過だと、10人中2,3人くらい閉じることがあります。閉じるとすれば2,3歳くらいが多く、小学校に入っても開いている場合は、ずっと開いたままのことがほとんどです。」というような説明をしています。 うちの子は産まれてすぐに心室中隔欠損と診断されました。現在6カ月ですが、薬も使わず、みた感じは元気にしています。 お答え 多くの場合、心室中隔欠損のお子さんに他の場所にも異常があることはありません。 しかし染色体の病気がある場合は、他にもいろいろな問題点が出てくることがあります。この場合は主治医が説明するはずです。今までに何も説明がないのであれば、心配いらないのではないかと思います。 小児循環器の医者は小児科医でもあります。お母さんが心臓のこと以外にも気になっていることがあるのなら、心臓を診てもらったときに、そのことも相談されてはどうでしょうか。 心臓以外のところは今のところ問題なさそうなのか、大泉門はこの大きさで問題ないのかといったことを、診察の時に聞かれてはどうかと思います。 心室中隔欠損の子を4カ月で保育園にいれざるをえないのですが。。。 12月に誕生した娘が心室中核欠損と診断されました。肺の柔らかくなる生後３ヶ月頃に再検査をすることになっていますが、体重も順調に増え、その他の症状も今は特に見られず、比較的日常生活にはあまり影響のないものではないかと思われています。 私は現在産休中で、３歳半の長男は保育園に通っており、娘の誕生後、出来るだけ早いうちに職場に戻る予定でした。娘の病気のことがわかり、職場復帰の予定を待ってもらっていますが、新年度からの保育園の申込も来月に迫っており、娘を保育園に預けて良いのか、迷っています。 私も病気の子供を預けて働くことがとても残酷に思え、できればそうしたくないのですが、事情で働かざるを得ず、また両親も仕事を持っており、家庭保育が出来ない状況にあります。 主治医の先生は、たとえ体に全く問題がなくても０歳からの通園自体が好ましくないとお考えのようで、娘のことに関しては預けることが良い・悪い以前にお返事すらしていただけない状況でした。 知人のお子さんは同じ疾患で２ミリの穴があいていましたが、主治医の先生に保育園に預けても問題ないと言われ、生後８ヶ月から保育園に登園していました。 保育園は抵抗力のない小さな子供にとって、病原菌のるつぼのようなところで、繰り返し繰り返し風邪をひいたりすることは重々承知しています。 娘のような病気を持った子にとって、繰り返し風邪をひいたりすることがどんな影響を及ぼし、彼女にとってどのくらいの負担になるのか、ご回答を頂戴できないでしょうか。 また「普通の生活」をさせていいと言われましたが、やはり保育園へ預けることは普通の生活とは異なるのでしょうか。 お答え 心室中隔欠損という病気は、穴の大きさ、肺の状態によって生まれて3カ月で手術をする子から、一生手術をしなくていい子、穴がふさがってしまう子もいて、実に様々です。 生まれて1,2カ月非常に調子が良くても、3カ月でガタガタに調子を崩して手術になる赤ちゃんもいます。 お子さんの場合、4月から保育園となるとちょうど判断に困る時期です。知り合いのお子さんのように8カ月までいけば、重症か軽症かの判断はつきますし、軽症の場合は保育園もかまわないと説明すると思いますが、お子さんの場合は、私も言葉に詰まると思います。 保育園に入れてよいかどうかは、軽症なのか、重症なのか、中等症なのか、病気の程度にかかっていると思います。 重症であれば保育園どころではありません。少し風邪を引いただけでもこじれて入院が必要になります。気管支炎、肺炎での入院を繰り返せば、体力の衰弱を招きます。心臓の手術が必要になった場合はさらに入院が長期化します。 軽症であれば、繰り返し風邪を引いても重症化する事はあまりないでしょうし、保育園に入れても問題ないかもしれません。 心室中隔欠損の重症度に関しては、薬が必要かどうかも判断の助けになると思います。生まれて1カ月以内に強心剤や利尿剤の投与が開始される場合は、中等症から重症だと思います。3カ月過ぎても薬の投薬が開始されなければある程度は軽症なのだと判断してもいいかもしれません。 ご質問のようなケースの場合、私であれば、保育園の申し込みすれすれにもう一度検査をしてみて、軽症だと判断すれば入園を許可するかもしれません。強心剤や利尿剤を開始せざるをえないような状況の時は、保育園はやめたほうがいいと説明すると思います。 一般的には私は、中等症以上の場合は、特に冬は外に出さないように、部屋は一日中冷暖房を入れて、冬は加湿にも気を配るように説明します。寒い間は、お宮参りも禁止、人混みにはできるだけ連れて行かないようにと説明することもあります。 中等症以上の場合、強心剤や利尿剤を飲んでいる場合は、やはり1歳以下での保育園は無謀だと思います。 軽症であれば、「普通の生活をしていい」と説明するでしょうが、1歳以下の保育園はできればやめたほうがいいと説明するでしょう。 しかし、最終的な決定権は両親にあります。十分お子さんのリスクを理解した上で、両親の責任で保育園に預ける、と決めるのであれば、それはそれでいいと思います。 難しい問題ですが、軽症であれば保育園にいれても大きな問題はおきないかもしれません。主治医の先生の話もよく聞いて判断してください。 4ヶ月の子供の父親です。生まれてまもなく右室二腔症、心室中隔欠損と診断されました。心室中隔欠損は、欠損部が心臓の先端に近い筋性部にあるため、手術は難しいと言われました。 お答え 右室二腔症と心室中隔欠損で、心室中隔欠損は手術が難しいというお話ですが、右室二腔症という病気は、心臓手術で治せる病気です。カテーテル検査をしたいというのは、右室二腔症に対する手術が必要かどうかを判断するために言われているのだと思います。 またカテーテル検査をすることにより、心室中隔欠損の正確な場所、大きさ、病気としての程度がわかります。 心臓の先端にあいている筋性部欠損は、おっしゃるとおり、様々な理由により、手術で穴をふさぐのが難しいことが多い病気です。 穴が小さい場合は、右室二腔症の手術だけをして心室中隔欠損は空いたままにしておき、あとは経過をみる、というのも一つの治療法です。 いずれにしてもカテーテル検査は、主治医の先生が必要だと言われるのであれば、うけられた方がいいと思います。できるだけの検査はして、しっかり診断をつけてもらい、その上で今後の方針を検討する、というのが最良だと思います。(H13.1)
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